Registar genetičkih i biomedicinskih podataka

Uspostavljanje Registra genetičkih i biomedicinskih podataka je multidisciplinarni projekat Centra koji podrazumeva velike napore u oblastima informacionih tehnologija (IT), bioinformatike, medicine i genetike i projektnog menadžmenta.

Projekat okuplja različite  interesne grupe iz naučnog i zdravstvenog sektora koje istovremeno predstavljaju izvore genetičkih i biomedicinskih podataka i korisnike ovog sistema. Takođe, okupljeni su i stručnjaci iz oblasti IT-a koji obezbeđuju infrastrukturne resurse za skladištenje i sigurnosne mehanizme za zaštitu i pristup podacima, ali i stručnjaci iz oblasti prava koji rade na izmeni postojeće i donošenju nove pravne regulative koja će omogućiti transparentno i sigurno funkcionisanje Registra.

Registar će predstavljati zajedničko mesto na kom će se čuvati genetički podaci koji su generisani u Srbiji obradom i sekvenciranjem bioloških uzoraka naših građana i građanki, kao i neophodni biomedicinski podaci dobijeni u zdravstvenom sistemu. Ovako uspostavljen Registar će garantovati najviši nivo bezbednosti i zaštite ovih podataka tokom njihovog pohranjivanja u bazu podataka, i prilikom pristupa i korišćenja tih podataka od strane naučnika i/ili istraživača preko Platforme za istraživače. Osim toga, formiranje Registra će sprečiti slanje i čuvanje genetičkih i biomedicinskih podataka naših građana u inostranstvu, a samim tim će i dati bolje mogućnosti za kontrolu upotrebe ovih podataka u nauci.

U okviru Registra biće uspostavljena i Platforma za građane, odnosno učesnike u istraživanjima, preko koje će građani moći da pristupe sopstvenim genetičkim podacima (mogućnost koja sada ne postoji), kao i da daju i povlače svoj pristanak za učestvovanje u različitim naučnim i zdravstvenim istraživanjima i korišćenje genetičkih i biomedicinskih podataka u njima.

Na ovaj način objedinjeni genetički i biomedicinski podaci daju neuporedivo veće mogućnosti i predstavljaju daleko veći potencijal za naučno-istraživačku zajednicu u Srbiji, što će dovesti do unapređenja metoda dijagnostike, prevencije i lečenja pacijenata koji boluju od mnogih naslednih i retkih bolesti, do razvoja precizne (personalizovane) medicine, kao i do unapređenja javnog zdravlja u Srbiji uopšte.

© Centar za četvrtu industrijsku revoluciju.