Prethodne nedelje, Ambasada Japana u Srbiji i japanska kompanija Takeda obeležili su Međunarodni dan retkih bolesti konferencijom “Inovacijom za retke bolesti”. Događaj održan 7. marta okupio je predstavnike države, stručnjake, pacijente i aktiviste kako bi se razmotrila najnovija dostignuća u oblasti i sagledale mogućnosti u njihovoj primeni u Srbiji. Na panelu posvećenom ulozi registara u praćenju i proceni retkih bolesti govorila je direktorka Centra za četvrtu industrijsku revoluciju Srbije, Jelena Bojović.
Konferenciju je zvanično otvorio ambasador Japana u Srbiji, njegova ekselencija Akira Imamura, koji je istakao da je održavanje konferencije o retkim bolestima u Beogradu izuzetno važno, posebno zbog podizanja svesti o ovim oboljenjima, kao i poteškoćama koje pogađaju obelele i njihove porodice.
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje 6 do 8 odsto svetske populacije. Čak 80 posto ovih bolesti je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, a za samo pet odsto pacijenata postoji adekvatna terapija. „Sama terapija, svaka od ovih odobrenih i registrovanih terapija za pet posto obolelih koji imaju registrovanu terapiju jeste najefikasnija ukoliko se primeni odmah po uspostavljanju dijagnoze, u najboljem slučaju po rođenju“, rekla je Bojović.
Pored Bojović, svoje perspektive na panelu podelile su i Slađana Đukić ispred Ministarstva zdravlja, prof. dr Vesna Tomić-Spirić ispred Kliničkog centra Srbije i Milena Argirović ispred Takeda Srbija.
U drugom delu dana održan je i panel pod nazivom “Važnost rane dijagnoze retkih bolesti” u kom su učestvovali priznati stručnjaci, među kojima prof. dr Arsen Ristić ispred Kliničkog centra Srbije, Olivera Jovović ispred Nacionalne asocijacije pacijenata sa retkim bolestima i Branka Rakić ispred Instituta za veštačku inteligeciju Srbije. Profesor Ristić istakao je da se pravovremenom dijagnostikom i lečenjem povećava šansa pacijenata da bolest bude stavljena pod kontrolu, da se zaustavi progresija bolesti i spreči nastanak invaliditeta.
