Претходне недеље, Амбасада Јапана у Србији и јапанска компанија Такеда обележили су Међународни дан ретких болести конференцијом “Иновацијом за ретке болести”. Догађај одржан 7. марта окупио је представнике државе, стручњаке, пацијенте и активисте како би се размотрила најновија достигнућа у области и сагледале могућности у њиховој примени у Србији. На панелу посвећеном улози регистара у праћењу и процени ретких болести говорила је директорка Центра за четврту индустријску револуцију Србије, Јелена Бојовић.

Конференцију је званично отворио амбасадор Јапана у Србији, његова екселенција Акира Имамура, који је истакао да је одржавање конференције о ретким болестима у Београду изузетно важно, посебно због подизања свести о овим обољењима, као и потешкоћама које погађају обелеле и њихове породице.

У свету постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести од којих болује 6 до 8 одсто светске популације. Чак 80 посто ових болести је генетског порекла и испољава се већ у раном животном добу, а за само пет одсто пацијената постоји адекватна терапија. „Сама терапија, свака од ових одобрених и регистрованих терапија за пет посто оболелих који имају регистровану терапију јесте најефикаснија уколико се примени одмах по успостављању дијагнозе, у најбољем случају по рођењу“, рекла је Бојовић.

Поред Бојовић, своје перспективе на панелу поделиле су и Слађана Ђукић испред Министарства здравља, проф. др Весна Томић-Спирић испред Клиничког центра Србије и Милена Аргировић испред Такеда Србија.

У другом делу дана одржан је и панел под називом “Важност ране дијагнозе ретких болести” у ком су учествовали признати стручњаци, међу којима проф. др Арсен Ристић испред Клиничког центра Србије, Оливера Јововић испред Националне асоцијације пацијената са ретким болестима и Бранка Ракић испред Института за вештачку интелигецију Србије. Професор Ристић истакао је да се правовременом дијагностиком и лечењем повећава шанса пацијената да болест буде стављена под контролу, да се заустави прогресија болести и спречи настанак инвалидитета.