Пројекти

01

Регистар генетичких и биомедицинских података

Успостављање Регистра генетичких и биомедицинских података је мултидисциплинарни пројекат Центра који подразумева велике напоре у областима информационих технологија (ИТ), биоинформатике, медицине и генетике и пројектног менаџмента.

Пројекат окупља различите  интересне групе из научног и здравственог сектора које истовремено представљају изворе генетичких и биомедицинских података и кориснике овог система. Такође, окупљени су и стручњаци из области ИТ-а који обезбеђују инфраструктурне ресурсе за складиштење и сигурносне механизме за заштиту и приступ подацима, али и стручњаци из области права који раде на измени постојеће и доношењу нове правне регулативе која ће омогућити транспарентно и сигурно функционисање Регистра.

Регистар ће представљати заједничко место на ком ће се чувати генетички подаци који су генерисани у Србији обрадом и секвенцирањем биолошких узорака наших грађана и грађанки, као и неопходни биомедицински подаци добијени у здравственом систему. Овако успостављен Регистар ће гарантовати највиши ниво безбедности и заштите ових података током њиховог похрањивања у базу података, и приликом приступа и коришћења тих података од стране научника и/или истраживача преко Платформе за истраживаче. Осим тога, формирање Регистра ће спречити слање и чување генетичких и биомедицинских података наших грађана у иностранству, а самим тим ће и дати боље могућности за контролу употребе ових података у науци.

У оквиру Регистра биће успостављена и Платформа за грађане, односно учеснике у истраживањима, преко које ће грађани моћи да приступе сопственим генетичким подацима (могућност која сада не постоји), као и да дају и повлаче свој пристанак за учествовање у различитим научним и здравственим истраживањима и коришћење генетичких и биомедицинских података у њима.

На овај начин обједињени генетички и биомедицински подаци дају неупоредиво веће могућности и представљају далеко већи потенцијал за научно-истраживачку заједницу у Србији, што ће довести до унапређења метода дијагностике, превенције и лечења пацијената који болују од многих наследних и ретких болести, до развоја прецизне (персонализоване) медицине, као и до унапређења јавног здравља у Србији уопште.